אז קראת בויקיפדיה על IBD, והצצת בפורומים ובכתבות באתרים השונים, ואתה כבר מוצף ממידע, תיאורי זוועה, סטטיסטיקות מדכאות והעתיד כולו נראה עצוב ועגום.. זה בדיוק הזמן להפסיק, לעצור, ולהתחיל להכיר במציאות כפי שהיא- פחות שחורה
הרבה הרבה פחות שחורה. הרבה מתמודדים בתחילת דרכם במחלה ואפילו בהמשך נופלים לפאניקה, לדאגה ודיכאון לגבי העתיד והיכולת שלהם לחיות נורמלי. והרבה חולים מגלים עם הזמן שלא רק שהחיים יכולים להיות יפים ומלאים למרות המחלה החיים אפילו יכולים להיות יפים הרבה יותר. וחלקם החליטו לשתף בתובנה הזו את כל חולי ה IBD
אחד מהם הוא הנרי טוש- הנרי בן 32, בעלים של מכון כושר שלאחר שאובחן כחולה קוליטיס הפך לאלוף העולם בהרמת משקולות כשברקע הוא עובר ניתוח סטומה. כדי להקל עליך, תרגמתי את הריאיון ואני מביאה כאן תקציר של הריאיון המלא:
איך אובחנת?
בהתחלה חשבתי שזה וירוס. משכתי את זה כחודשיים. בזמן הזה עבדתי, התאמנתי הכל כרגיל עד שזה עבר. אחרי כמה חודשים זה חזר שוב- ובגדול. כבר היה לי קשה לתפקד ופניתי לרופא. בתוך כמה ימים כבר הגעתי לאשפוז, עשיתי בדיקות קיבלתי תרופות- כך שהאבחנה די "נחתה עלי".
איך המחלה השפיעה על העבודה שלך?
הייתי בר מזל, אחי מנהל איתי את העסק ולכן יכל לחפות עלי במשך החודשיים שהייתי מאושפז. מההתחלה הייתי פתוח עם כולם לגבי המצב שלי ומה יש לי והסביבה היתה מבינה ותומכת.
כשאתה שכיר או עובד עם מישהו שלא מכיר אותך טוב זה הופך את המצב למסובך יותר. אתה צריך להחליט האם אתה משתף את המעסיק שלך במצב כדי שיבין שאתה לא עובד כי אתה באמת חולה ולא כי אתה מחפף ואולי הוא יגלה הבנה, או שאתה בוחר לשמור את עניין המחלה לעצמך.
איזו עיצה יש לך לתת לחולי IBD?
אם תראה לאחרים שאתה מובך מהמחלה שלך אתה רק תמשוך אוירה של מבוכה וככה גם יתייחסו אל המצב שלך. אתה יכול לבחור שלא לספר לאף אחד על המחלה שלך- זו בחירה שלך, אבל כדאי לתת לסביבה, לפחות לסביבה הקרובה אליך, את ההזדמנות לדעת ולהיות לצדך. יהיה לך קשה הרבה יותר להתמודד לבד.
איפה חיפשת מידע על המחלה?
אחד המקומות הראשונים שפניתי אליהם הם האנטרנט והפורומים. והפסקתי עם זה מאוד מהר. אתה צריך מאוד להיזהר מהיכן אתה מקבל את המידע שלך. מנסיוני, רוב האנשים שכותבים בפורומים חוו חוויות קשות בהקשר למחלה וזה לא תמיד משקף את המציאות הכי טוב.
או.קיי, יהיו לך זמנים טובים וזמנים רעים אבל אל תיבהל כל כך הרבה. החלטתי לקבל עיצה ומידע מאנשים חולים ולא מהאנטרנט. לדבר עם אנשים שממש חווים מה שאתה חווה ואולי אפילו מטופלים באותם התרופות כמוך..ולדבר עם אנשים, כמוני, מאשר לקבל מידע מהאנטרנט שהוא "חסר פנים".
לאלו הישגים הצלחת להגיע כחולה IBD?
המחלה מלמדת אותך שהאדם יכול להתמודד עם הרבה יותר ממה שנדמה לו. הפחד מחוסר ודאות הוא גדול יותר מהפחד מההווה. אתה חושב על כל מה שלא תוכל לעשות.. אבל אתה לא באמת יודע מה יהיה ואתה מגלה אחר כך שאתה מתמודד עם זה ומצליח. לא הייתי אלוף עולם לפני הקוליטיס ואחרי הקוליטיס אני אלוף העולם.
המחלה לימדה אותי להיות אמפטי כלפי אחרים, המחלה עשתה אותי חזק יותר. לכן אתה צריך לקחת את המחלה הזו ולעשות ממנה משהו, ולא להיות קורבן של המחלה.
האם לדאוג מפני ניתוח?
מאוד מפחיד לעמוד לפני ניתוח. הרעיון לחיות עם סטומה מאוד מתסכל בעיקר אם אתה צעיר. אל תיבהל יותר מדי. אפשר לחיות טוב וידהים אותך לגלות כמה אנשים מסביב דוקא כן מגלים הבנה. אמנם ככל שצעירים יותר קשה להתמודד עם הרעיון של זה אבל מי שאכפת לו באמת ממך זה לא יזיז לו ואתה תסתגל. ככה שניתוח זה לא סוף העולם. אתה תמצא את הדרך שלך לחיות טוב. ככל שתתכונן ותקרא על זה זה יקל עליך, כי זה יכול להיות מפחיד והרופאים לא יודעים איך להתמודד עם הפחדים שלך טוב.
להתחיל להחלים מבפנים..
טלי ראובני- ברדוגו ,
מטפלת בכירה ב NLP מבוסס מיינדפולנס
מומחית בקרוהן קוליטיס ומעי רגיז